Os
males da alma levam muitas vezes ao padecimento físico. Não se trata apenas da
ideia romântica dos poetas do “mal do século”. Apesar de muitas coisas poderem
ser realmente creditadas a esses males, há doenças que surgem do “nada”. É o
caso da Urticária Crônica Espontânea.
Se você não sofre da doença ou não é profissional da saúde,
provavelmente não ouviu falar dela. Tenho uma grande amiga que sofre com esse
mal. Eu era como a maioria, nunca tinha ouvido falar. Auxiliado pelas
informações dessa amiga, vou escrever sobre a UCE. Primeiro é preciso explicar
cada termo usado para identificar a enfermidade. A urticária aparece em forma
de placas, vermelhidão e manchas. Geralmente é acompanhada de coceira. A
palavra crônica é uma definição médica explicando que a manifestação se dá num
período igual ou maior do que seis semanas. A doença leva o nome de espontânea porque
o surgimento da urticária não tem relação com fatores como frio, calor ou estresse,
ela aparece “do nada”.
Agora que está devidamente apresentada, é importante falar que a
Urticária Crônica atinge um número entre 0,5 a 1% da população. Desses, 2/3 são
do tipo espontâneo.
Em minha amiga as primeiras manifestações surgiram em 1998,
quando pouca informação havia sobre o assunto.
Ela conta que até que se chegasse ao diagnóstico, foram várias
as explicações: “É emocional”, “bota a raiva pra fora”. E para piorar os
sintomas, mais um ingrediente: a culpa por estar provocando a doença em si
mesma.
O sofrimento era grande e o alívio veio com o uso de corticoides.
No entanto, os efeitos colaterais destes medicamentos são péssimos. Só
para citar alguns, podemos falar de aumento de peso e instabilidade emocional.
Assim como veio, a urticária se foi. Nas palavras de minha
amiga: “Foram 16 felizes anos em que a doença esqueceu de mim e eu me esqueci
dela”.
Abro espaço para que minha amiga fale do drama da volta da
doença, não conseguiria contar melhor do que a própria personagem: “Nesse tempo
vivi, progredi profissionalmente, criei meus filhos e cuidei do meu casamento.
No entanto, há 4 anos minha velha conhecida resolveu me visitar. Sem convite,
ela invadiu a minha vida e a da minha família, tornando-se o fantasma das
noites que passo em claro, com o corpo ardendo e coçando até sangrar, e a
carcereira dos dias em que, com o rosto deformado pelo angioedema, não posso
sair de casa”.
Quando o desespero tomava conta de minha amiga novamente, uma
médica pesquisadora lhe apresentou um remédio chamado Xolair.
Só tem um problema: o medicamento custa R$ 5 mil por mês. Minha
amiga recorreu ao plano de saúde. Só que ela teve a desagradável surpresa de
descobrir que a UCE não faz parte do rol de doenças reconhecidas pela Agência
Nacional de Saúde, mesmo atingindo cerca de 1% da população, ou seja, cerca
dois milhões de brasileiros.
Apesar de não existir oficialmente, a UCE é bem presente na vida
de quem tem. Com sacrifício, minha amiga consegue fazer o tratamento. No
entanto, fico pensando nos milhões de pessoas que sofrem de Urticária Crônica
Espontânea e não sabem que têm tampouco como tratar ou pagar esse tratamento.
Nesta terça-feira os planos de saúde passaram a cobrir 18 novos procedimentos.
No entanto, ainda não chegou a vez da UCE. Minha amiga pensa em fazer uma
fundação para ajudar quem tem a doença. Que ela ganhe força para vencer sua
luta e que a ANS reconheça a doença e obrigue as operadoras a financiar o
tratamento.
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